Τετάρτη 18 Μαΐου 2016

Πώς να του πω ότι έχω αναπηρία; Θα με δεχτεί; Θα φύγει; Τι να κάνω, πώς να το χειριστώ;

Έρχεται μία σοβαρή ασθένεια και χάνεις την γη κάτω από τα πόδια, χωρίς να σκεφτείς ότι όλα για κάποιο λόγο έρχονται, είναι μικρές δοκιμασίες. Δοκιμασίες που δείχνουν μέσα σε βάθος χρόνου την ποιότητα σου, τις αξίες σου, τα ιδανικά σου, την πίστη σου, τις αντοχές σου.
Ένα ερώτημα που έχουν όλοι είναι γιατί σε μένα; Γιατί σε μένα αυτή η ασθένεια;;; Σκέφτηκε όμως ποτέ κανείς πως θα ακουγόταν η ερώτηση γιατί όχι σε μένα;;;;; Αν είναι να έρθει κάπου ας έρθει σε μένα. Θα φανεί η δύναμη μου…. Φθάνει πια, φθάνει σκεφτόμαστε γιατί και πως…. Ας ζήσουμε!
Είναι τόσο όμορφη η ζωή , αρκεί να μάθουμε να προσαρμοζόμαστε στα νέα δεδομένα. Ναι συμφωνώ είναι δύσκολο να αλλάξεις τρόπο ζωής αλλά αξίζει αν έχεις δίπλα σου ανθρώπους που σε αγαπούν και τους αγαπάς. Ε και;;; τι θα αλλάξει;;; Ακόμη και κινητική αναπηρία να έχεις … η καρδιά θα χτυπά, θα νιώθει, το μυαλό θα σκέφτεται…. Αυτά χρειάζονται για να είναι ένας άνθρωπος ευτυχισμένος! Αυτή είναι η συνταγή της ευτυχίας!!!
Άνοιξα το βιβλίο της ζωής και επέλεξα αυτή τη συνταγή, λίγα τα υλικά, μυαλό και καρδιά αλλά αν έχεις θέληση θα πετύχει.
Έχω μία σοβαρή ασθένεια, πολλές φορές το μυαλό μου ταξιδεύει σε άσχημους κόσμους, σκέφτομαι ότι ταλαιπωρούμαι και ταλαιπωρώ τους γύρω μου, σκέφτομαι ότι θα κουβαλάω πάντοτε μέσα μου αυτό το κορίτσι, την σκλήρυνση, σκέφτομαι ότι πρέπει να την φροντίζω σαν μεγαλύτερη, σκέφτομαι τις θεραπείες μου.
Από την άλλη , φοβάμαι , ναι και εγώ φοβάμαι, όσο αισιόδοξη και αν δείχνω, όσο και αν χαιρετώ πάντοτε με ένα μεγάλο χαμόγελο, φοβάμαι. Φοβάμαι το αύριο, φοβάμαι, θέλω να προλάβω να ζήσω τα πάντα πριν καθηλωθώ στο κρεβάτι. Κάνω σχέδια με γνώμονα την αναπηρία…. Όλα με προσοχή.
Ένα ρομπότ που πρέπει να κάνει προγραμματισμένες κινήσεις, να είναι ήρεμο, υπάκουο, να προσέχει την διατροφή του, να μην ξενυχτά, να μην κλαίει, να μην κουράζεται, να μη βγαίνει στην ζέστη, να μην κάνει ηλιοθεραπεία και φυσικά να κάνει τις θεραπείες του, ποιες;; ενέσεις, μαγνητικές, αξονικές, ορμόνες… Και εκτός από όλα αυτά να έχει το κράτος απέναντι του και να πρέπει να αποδεικνύει καθημερινά για το τι είναι η σκλήρυνση. Τι μία μέρα είσαι καλά, την άλλη χαμένη από φίλους και γνωστούς.. Μα που είναι; Εξαφανίστηκε… Γιατί;;; Μα φυσικά γιατί αυτό κάνει η σκλήρυνση, τη μία μέρα την ελέγχεις και την άλλη ξυπνάς με πόνους στα κόκκαλα, μουδιάσματα, σπαστικότητα, δυπλωπία, κ.α. Για αυτό χρειάζεσαι στήριξη, αγάπη και ηρεμία. Να μπορέσεις να αντιμετωπίσεις κάθε περιστατικό , κάθε ώση της σκλήρυνσης με άνεση.
Και ερχόμαστε τώρα στις σχέσεις, ο μεγαλύτερος φόβος για όλα τα άτομα με αναπηρία. Πώς να του πω ότι έχω αναπηρία; Θα με δεχτεί; Θα φύγει; Τι να κάνω, πώς να το χειριστώ; Φόβος των περισσοτέρων. Φόβος για να πλησιάσεις ένα άτομο ερωτικά. Δύσκολο αλλά όχι ακατόρθωτο.
Θα είσαι ο εαυτός σου. Ποιος σου είπε ότι αυτός δεν αγαπά την αναπηρία σου όπως εσύ; Το ότι αντιμετωπίζεις την αναπηρία με σθένος, σε κάνει δυναμική, σε κάνει ήρωα στα μάτια του. Αρκεί να μην το παρακάνεις. Ενημερώνεις , εξηγείς τα πρέπει και τα μη και κρατάς ένα χαρτί για σένα.
Όλοι έχουν το άλλο τους μισό, αρκεί να περιμένουν….. Τσαλακώθηκα και σας μιλώ με πείρα. Φοβάμαι, ανησυχώ αλλά ζω την κάθε μέρα. Πέρασαν 3 χρόνια διάγνωσης της ασθένειας, έκανα επιφανειακές σχέσεις αλλά ο Θεός για όλους έχει τα καλά. Αρκεί να περιμένεις, να μάθεις να περιμένεις!!!!
Βιογραφικό
Βερόνικα Αποστολου: Γεννημένη στις 30/05/1989 και με καταγωγή από την Καστοριά είναι απόφοιτος του τμήματος βαλκανικών σπουδών Φλώρινας, μεταπτυχιακός του πανεπιστημίου Μακεδονίας και φοιτήτρια νομικής. Ιδρύτρια και πρόεδρος του συλλόγου  ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας Καστοριάς. Εκλεγμένο μέλος στην Πανελλήνια Ομοεσπονδία ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας,  εκλεγμένος μέλος στην Περιφερειακή Συνομοσπονδία ατόμων με αναπηρία Δυτικής Μακεδονίας και εκλεγμένο μέλος στην Εθνική  Συνομοσπονδία ατόμων με αναπηρία

Δεν υπάρχουν σχόλια: